Patiënt Vicky Leonard

Patiëntinfo
Hallo, mijn naam is Vicky en ik ben 41 jaar. Ik kreeg mijn eerste chronische klachten rond 2010. Dat beperkte zich toen nog tot een zware vorm van oorsuizen en nekklachten waar ik niet vanaf geraakte. Na mijn zwangerschap in 2013 kreeg ik steeds meer pijn en ook vermoeidheidsklachten. Eerst dacht men dat dit door mijn zwangerschap kwam. Maar eind 2014 kon ik nog steeds niet op en top functioneren zonder problematiek zowel thuis niet als op mijn werk. Omdat er uiterlijk maar weinig te zien is denken mensen al snel dat er niets aan de hand is. Tussen 2010-2016 kwam ik terecht in een circuit van dokters, therapeuten, onderzoeken, vraagtekens, behandelingen, medicijnen, supplementen, ... Dit heeft mij beetje bij beetje gesloopt op vele vlakken. Ik kreeg enkele diagnoses maar pas in 2016 viel de Lyme diagnose. Mijn besmetting met de bacterie werd ontdekt via internationaal gevalideerde testen die zoeken naar de bacterie zelf. In België doet men enkel een antistof test welke vaak waardeloos is. Dat heb ik lang niet geweten omdat geen enkele dokter mij daar ooit attent op maakte tot in 2016. En zo bleef ik er onbehandeld mee rondlopen in een slechts werkend immuunsysteem met alle gevolgen van dien. En zo heeft de bacterie alle tijd gehad om verder terrein te winnen en zich te vestigen daar waar antibiotica en het immuunsysteem moeilijk te bereiken zijn. Dat is in het begin van een besmetting nog niet zo want dan zit de bacterie enkel i/d bloedbaan waardoor ook simpeler te bestrijden met antibiotica. Hoe lang ik er nu al mee rond loop dat is een vraagteken. Maar rekeninghoudende met de typerende klachten al lang genoeg en werd een tijdige behandeling met antibiotica gemist. Ik liet meerdere testen doen op de bacterie via diverse labo's en telkens positief. Mijn arts vertelde mij dat ik erg verzwakt ben ten gevolge van mijn chronische multi infectieuze pathologie. De combinatie van de verschillende bacteriële en virale pathogenen zou een cumulatief effect hebben en mijn verschillende orgaansystemen aantasten. Ook heb ik een typische uitputting van de bijnier (chronische stress) en een verminderde schildklierfunctie. Bepaalde chronische infecties blijven ook aanhouden in mijn maag darmstelsel. De prioriteit van mijn behandeling ligt eerst op het herstellen van tekorten aan vitamines en mineralen, herstellen van een gezonde maag en darmfunctie. En verder moet ik werken aan mijn immuniteit, herstel van mijn NK cel functie. Pas in een later stadium mag ik antibacterieel gaan werken. Men legt dus de focus van mijn behandeling op het versterken van mijn immuunsysteem. Met weinig soldaten trek je niet ten strijde zegt de dokter. Daar zullen we het komende jaar aan werken. Maar wat die soldaten betreft, zo heb ik ook een onbehandelde immuun deficiëntie (tekort). Zo een tekort zorgt mee voor een zwakkere defensie in mijn lichaam. Dit tekort zal niet behandeld worden wegens GEEN financiële tussenkomst van hogerhand. Ook is er GEEN tussenkomst in andere behandelingen. En zo lijkt alles een gevecht tegen de windmolens. Het is goed dat heel de problematiek rond de ziekte van Lyme nog eens goed in kaart wordt gebracht zoals met een event als Run-tas-tick. Hiermee maken we eigenlijk ook duidelijk hoe weinig er voor ons wordt gedaan van hogerhand. Veel mensen hebben geen idee welke impact het kan hebben op je dagelijkse leven wanneer je een tijdige behandeling misloopt en er als gevolg een ziekte bij krijgt die NIET wordt (h)erkent. De omgeving stelt zich dan al snel vragen want een niet erkende ziekte wordt vaak toch ook niet au serieus genomen. Alsof het zo nog niet erg genoeg is. De gevolgen zijn achteraf niet zo maar een dingetje noch op te lossen met zo maar een pilletje. Mijn klachten werden na verloop van tijd chronisch en een dagelijks fysiek probleem. Voordat ik ziek werd genoot ik met volle teugen van het leven. Ik ging probleemloos overal naartoe. Ik zat boordevol energie en kon precies alles aan. Ik had een fulltime job, een uitgebreid sociaal leven, kon thuis ook alles bolwerken. Met een vingerknip werd mij dat afgepakt. Nu lukt niets nog zonder dat mijn lichaam me dat telkens weer laat merken. Dus nu doe ik alles gedoseerd en luister naar de signalen. Mijn kindje is de spil van mijn leven. Niet alleen voor mezelf maar ook voor hem wil ik weer kunnen functioneren zonder de fysieke belemmeringen. Ik hoop dat RUN-tas-Tick meer awareness creërt rond -de ziekte van Lyme- en dat onze verhalen hierin een bijdrage kunnen leveren. De ziekte wordt ten SCHANDE van tafel geveegd. En zo ook onze levens. Dat betreurd me diep. Het is een eenzame strijd welke lotgenoten ten VOLLE begrijpen. Ik probeer een breder plaatje te tonen aan mijn omgeving dus mag ik u vragen om een kijkje te nemen op deze website: https://www.lymeepidemie.nl/belgie/ ##Een klein stukje tekst uit wat daar wordt vermeld: In 1999 verscheen het Infectieziektebulletin nr 26 1999/2 waarin de chronische vorm van Lyme werd besproken als beroepsziekte bij boswachters in België. In België erkent men de ziekte van Lyme als een beroepsziekte en krijgt men een uitkering voor de rest van zijn of haar leven: Men praat hierbij over lijden en de dood. Beroepsziekten: https://www.beroepsziekten.nl/beroepsziekten/Lyme. Toch is er ook in België geen erkenning, behandeling, vergoeding en hulp voor NIET boswachters. Lyme patiënten krijgen problemen met het RIZIV en komen zonder geld te zitten. Het FOD (tegemoetkomingen voor personen met een handicap) en het VAPH (Hulpmiddelen en voorzieningen voor mensen met een handicap) zorgen er met regelmaat voor dat Lyme patiënten buiten de boot vallen.## Begrijpen wie begrijpen kan. Alvast een woordje van dank aan iedereen die het niet van tafel veegt en ook aan de mensen die voor mij willen lopen of stappen (kan ook) en /of sponsoren. Alle beetjes helpen. U kan mij contacteren via: vickyleonard@gmail.com. Op mijn site https://begrijpen.jimdo.com verzamelde ik informatie bij elkaar over de ziekte van Lyme in zijn chronische vorm. U vindt daar pakkende reportages, verhalen van lotgenoten, linken, boektips, ... Ik hoop dat u er zo ook een betere kijk op zal krijgen en dingen beter zal begrijpen.

Vicky Leonard (41) is 6 jaar ziek en komt uit de gemeente Wuustwezel.

logo
Als loper of als sponsor van loper overschrijven voor patiënt

Elke loper bepaalt zelf zijn of haar persoonlijke uitdaging met het aantal km die deze persoon wilt lopen. ( Parcours bedraagt 2.5 km) De loper kiest zelf wanneer deze start tussen 9u en 12u. Leven met chronische Lyme is elke dag een grote uitdaging en soms grenzen verleggen om toch de dag te doorspartelen. Het zou dan ook leuk zijn dat de lopers meer lopen (extra rondje) dan ze van plan waren om ook het gevoel te hebben te moeten vechten voor die extra km, voor die extra ronde.

Als loper laat je u sponsoren voor uw loopprestatie. Het gedoneerde geld wordt via de rekening van de organisatie integraal naar de rekening van de chronische lymepatiënt gestort, zie de pagina van de patiënt voor meer informatie hieromtrent. Dit geld wordt door de loper of de sponsor van de loper naar de rekening van de organisatie gestort. Een loper betaalt 7€ inschrijvingskost, grotendeels om allerhande kosten te dekken, maar ondermeer ook voor een attentie.

Geld overschrijven voor een patiënt kan door over te schrijven op rekeningnummer IBAN  BE 61 3770 8029 4617 op naam van RUN-tas-Tick.

Bent u een loper dan komt in de mededeling:

“P Vicky Leonard – L {naam van loper}

Eventueel aangevuld met “+ Inschrijving” (indien loper ook zijn 7€ al betaalt)

Bent u een sponsor van een loper dan komt in de mededeling:

“P Vicky Leonard – L {naam van loper} – S {sponsor van loper}

Eventueel aangevuld met “+ Inschrijving” (indien loper ook zijn 7€ al betaalt)

Bent u geen loper maar wenst u toch te doneren al of niet anoniem, dan kan dit ook, dan gebruikt u gewoon de mededeling:

“P Vicky Leonard – D {naam van donor}

of indien anoniem

“P Vicky Leonard“

Totaal gesponsord bedrag

170 €

Lopers
Nr Naam Gemeente Aantal rondjes Gesponsord bedrag Inschrijving betaald Extra info
1Bram Van EmrikPutte150 €Putte
2Greg LinotteBerchem
3Mieke De BelderAntwerpen
4Peter BaeckPutte
5Diane MorrenSchilde
6Jeremy van EmrikEkerenJa
7Sylvie VakalopoulosBorgerhoutJa
8Sven DamanDeurne
20 €Gabrielle Boons

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *